Cómo abordar el diagnóstico de una enfermedad rara, que los niños sigan siendo niños durante su estancia hospitalaria o cómo convertir los espacios en más amigables, han sido varias de las cuestiones planteadas en el II Encuentro sobre Cuidados Centrados en la Familia, con el objetivo de transformar la experiencia en el hospital de pacientes infantiles y juveniles y sus familias
La Fundación Infantil Ronald McDonald ha celebrado el II Encuentro sobre Cuidados Centrados en la Familia (Family Centered Core), un evento que ha reunido a diversos representantes institucionales de la Región de Murcia, expertos y profesionales sanitarios, para analizar y mostrar la importancia de hacer presente a la familia en los cuidados sanitarios, en especial en casos de menores que por diferentes patologías requieren largos periodos de hospitalización.
El acto tuvo lugar en el Aula Cultural DT CaixaBank de Murcia y fue dirigido por Azucena Marín, directora de área de medios de comunicación de Grupo Zambudio. En la inauguración participaron Olga García Saz, directora territorial de CaixaBank que ha destacado en su intervención «nuestra presencia hoy es una muestra más de que como empresa responsable, estamos siendo fieles a nuestro propósito, que como saben, es estar cerca de las personas en todo lo que importa, promoviendo una vida saludable y estando juntos a nuestros clientes en todas sus preocupaciones, incluidas las que conllevan los problemas familiares».
José Antonio García, director de la Fundación Infantil Ronald McDonald, destacó que la Fundación ha atendido desde su inicio en España en 2002 a cerca de 31.000 personas, entre familias y niños enfermos con sus Casas y Salas Familiares Ronald McDonald. «Trabajamos para que las familias se olviden que están en un hospital, que sea un auténtico respiro para ellos, y que estén lo más cerca posible de sus hijos enfermos. Además, está comprobado que esta cercanía permite a los padres comunicarse mejor con el equipo médico de su hijo y mejora la evolución de los tratamientos». También contó con la presentación de Beverly Jonhson, presidenta y CEO del Ronald Institute for Patient and Family-Centered Care, quien ofreció una visión internacional de los cuidados centrados en la familia.
Tras ello, Isabel Franco, vicepresidenta y consejera de Transparencia, Participación y Cooperación de la Región de Murcia destacó los trabajos orientados a los cuidados del menor y sus familias desde las instituciones sanitarias murcianas, como la mejora de la atención integral y el apoyo y acompañamiento a la población infantil y juvenil con patología crónica compleja y a su familia, desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso. «Las personas en el centro, y por ende también las familias, es la premisa que mantenemos por parte del Gobierno Regional. En la Comunidad tenemos muy claro que las familias y los niños son la base de nuestra sociedad y trabajamos para promover políticas que permitan su bienestar y evolución. Foros como este, ponen el foco en los diferentes agentes que facilitan el desarrollo y el sostén de los que más nos necesitan, en este caso de los menores», remarcó la vicepresidenta. Junto a ella, también intervino Francisco José Ponce, director gerente del Servicio Murciano de Salud.
Humanizar los centros hospitalarios
La primera mesa de diálogo estuvo dedicada a «La humanización en las enfermedades genéticas» y contó con Encarna Guillén, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y profesora titular de pediatría de la Universidad de Murcia, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y de la Asociación D´Genes de Murcia y Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de Fibrosos Quística. Moderada por Manuel Sánchez, catedrático de Pediatría de la Universidad de Murcia, en el debate se analizaron diversas cuestiones como la situación que se presenta a las familias ante el diagnóstico de una enfermedad rara, cómo abordar la multitud de citas, el papel de las asociaciones de pacientes y cómo mejorar la atención a estas familias desde las consultas pediátricas hasta los hospitales.
A continuación, Fuensanta Martínez, directora para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia, moderó la mesa sobre «Espacios hospitalarios humanizados» y contó con Esther Pereira, directora de humanización de hospitales Juegaterapia quien destacó la necesidad de humanizar de forma amable, lúdica, educativa y con el juego como elemento principal del día a día de los pacientes infantiles, para que puedan seguir siendo niños. Antonio Ocaña, arquitecto de AIDHOS también resaltó la importancia de la humanización de los espacios desde el punto de vista de la arquitectura y, finalmente, Judith Francisco, partner & founder de Playoffice, resaltó cómo los espacios humanizados y el diseño son herramientas que permiten la mejora del estado emocional de los pacientes en momentos tan excepcionales, incluso pueden convertirse en un instrumento terapéutico.
La última parte de la jornada centrada en «Otras iniciativas para mejorar la experiencia hospitalaria» contó con Juan Pablo Ramírez, director de ISanidad como moderador, siendo los participantes Xandra Luque, chef de la Clínica Universidad Navarra de Madrid, Oscar González Albo, fundador de Doc3Words y Eunice Blanco, coordinadora de trabajo social y Pablo Velasco, del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica, ambos del Hospital Vall d’Hebron e impulsores de SuperBox.
En este turno se analizaron cuestiones tan necesarias como la gastronomía en un hospital. Cómo innovar en el tratamiento de los alimentos para que sean atractivos sin perder su valor nutricional, idear nuevas técnicas en su preparación, la introducción de alimentos menos habituales o el cuidado máximo en la presentación de las bandejas de los pacientes. La chef de la Clínica de Navarra concluyo que las dietas hospitalarias deben ser, sobre todo, dietas apetecibles.
Por su parte, el proyecto SuperBox del Hospital Vall d´Hebron, planteaba la pregunta ¿cómo ont color=»#000000″>imaginar una habitación de hospital? El objetivo del proyecto consiste en transformar la experiencia en el hospital para que sea más amable y los pacientes se sientan más en casa. Para ello, ha ideado una serie de soluciones innovadoras, atractivas y más humanizadas como las cubiertas o fundas personalizadas para bolsas de suero, transfusiones y tratamientos, con diferentes diseños, desde superhéroes hasta diseños de reconocidos ilustradores, para que los pacientes puedan elegirlas cada día, según sus gustos y estados de ánimo.
El encuentro finalizó con el testimonio de Natalia Moraes, una de las familias beneficiarias de la Sala Familiar Ronald McDonald del Hospital Virgen de la Arrixaca, que compartió su experiencia en un momento tan difícil de su vida como es la enfermedad de un hijo.
Se trata del segundo encuentro que la Fundación Infantil Ronald McDonald organiza en España, lo que le sitúa como una organización referente en el paradigma de los cuidados centrados en la familia que tantos beneficios aporta a los pacientes pediátricos en la mejora de su experiencia hospitalaria.
El encuentro se ha realizado con la colaboración de CaixaBank, Región de Murcia, Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia
Fuente Comunicae